Ophélie

Elle est maman d’un enfant atteint d’une encéphalopathie épileptique liée à une mutation du gène SCN1A. Le jour où le diagnostic est tombé, tout s’est effondré. La douleur a été si violente qu’elle a cru ne jamais pouvoir s’en relever. 𝗣𝗲𝗻𝗱𝗮𝗻𝘁 𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗮𝗻𝘁, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗲́ 𝗾𝘂𝗲 𝘁𝗼𝘂𝘁 𝗮𝗿𝗿𝗲̂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗲𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝘀𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗱’𝗮𝗳𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗲𝗿 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘃𝗶𝗲. Puis il a fallu avancer, parce que son fils avait besoin d’elle.

Les années ont façonné une femme que beaucoup auraient qualifiée de forte. Pourtant, ce n’était pas l’absence de peur qui la faisait avancer, mais sa capacité à continuer malgré elle. 𝗗𝗲𝗿𝗿𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝗿𝗶𝗿𝗲𝘀 𝘀𝗲 𝗰𝗮𝗰𝗵𝗮𝗶𝘁 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗳𝗿𝗮𝗴𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́, 𝗰𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱’𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗲𝗺𝗺𝗲 𝗾𝘂𝗶 𝗮𝘃𝗮𝗶𝘁 𝘁𝗮𝗻𝘁 𝗽𝗹𝗲𝘂𝗿𝗲́ 𝗲𝗻 𝘀𝗶𝗹𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗾𝘂’𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗶𝘁 𝗳𝗶𝗻𝗶 𝗽𝗮𝗿 𝗰𝗿𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗲𝘀 𝗯𝗹𝗲𝘀𝘀𝘂𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝘃𝗮𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲. À force de vivre pour son fils, elle s’était peu à peu oubliée.

La vie lui a pourtant réservé une belle surprise. Une rencontre est venue lui redonner l’espoir que, même après les plus grandes tempêtes, le bonheur pouvait encore trouver son chemin. Sans effacer les cicatrices, elle lui a rappelé qu’il était encore possible d’aimer, d’être aimée et de croire à demain.

En participant à ce projet, elle souhaitait avant tout tendre la main à d’autres parents aidants. 𝗘𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗶𝘁 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗶𝗿 𝘀𝗼𝗻 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲. 𝗘𝗹𝗹𝗲 𝗻𝗲 𝘀’𝗮𝘁𝘁𝗲𝗻𝗱𝗮𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝗮̀ 𝗰𝗲 𝗾𝘂’𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗮𝗻𝘁, 𝗰𝗲 𝘀𝗼𝗶𝘁 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗱’𝗲𝗹𝗹𝗲-𝗺𝗲̂𝗺𝗲 𝗾𝘂’𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗲𝘁𝗿𝗼𝘂𝘃𝗲. Derrière la maman et l’aidante, la femme était toujours là. Il lui fallait simplement oser reprendre sa place.
femme regard franc en noir et blanc

Extrait du Projet photographique
"Parents de l'ombre à la lumière" 

❝ Ils ont appris à avancer dans une vie qu’ils n’avaient pas imaginée, 

sans jamais cesser d’aimer celle qui est devenue la leur. ❞
Peggy Lunion

Derrière chaque portrait,
une histoire

Découvrez les autres parents qui ont accepté de mettre
des mots et un visage sur leur réalité

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